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- En el artículo de hoy veremos el caso de Erin, una mujer que padece la enfermedad de Huntington, a quien su madre trata con aceite de cannabis.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad bastante sombría y mortal. A pesar de que se habla mucho menos de ella que, por ejemplo, de la esclerosis múltiple, más conocida, se trata de una condición igualmente terrible que transforma la vida.
Paul Wallis describe en Digital Journal el caso de la joven Erin, una mujer de Ottawa a quien la enfermedad de Huntington, lamentablemente, afectó: "La joven Erin sonrió, se levantó y saludó. Un comportamiento aparentemente normal, pero para Erin fue una hazaña difícil y, al mismo tiempo, un gran éxito. Debido a la enfermedad de Huntington, Erin es casi incapaz de moverse durante la mayor parte del día, y las actividades cotidianas se convierten en tareas sobrehumanas."
A lo largo de la enfermedad, además de la significativa limitación de la movilidad, también se presentan espasmos convulsivos, problemas para ingerir alimentos, lo que conlleva a toda una serie de problemas relacionados. Y para colmo, los medicamentos farmacéuticos recetados habitualmente no ayudan significativamente a Erin.
El siguiente extracto proviene de la Sociedad de Huntington de Canadá y describe bastante bien la situación actual de esta enfermedad:
"...Actualmente no hay disponibles terapias lo suficientemente eficaces que puedan detener o al menos ralentizar el desarrollo de esta enfermedad. Solo existen medicamentos capaces de reducir los síntomas agudos de la enfermedad. Sin embargo, los resultados de las investigaciones recientes con nuevas sustancias son muy prometedores y podemos esperar poder proporcionar tratamientos de mayor calidad y eficacia en un futuro cercano."
Observe la frase "capaces de reducir los síntomas agudos de la enfermedad". "Capaces de reducir" significa, como mucho, ayudar a personas como Erin a sobrellevar la realidad cotidiana, pero difícilmente se trata de una cura. En el momento en que los padres o cuidadores de personas como Erin se dan cuenta de que el sistema médico actual, lamentablemente, no puede brindar una ayuda efectiva, comienzan a buscar opciones de tratamiento alternativas, como por ejemplo, el aceite de cannabis.
El aceite de cannabis es una opción de tratamiento increíblemente importante
"El aceite de cannabis puede devolver a las personas que padecen Huntington la capacidad de moverse. Puede revertir la patología de esta brutal y despiadada enfermedad y, por lo tanto, creo que esta opción de tratamiento es increíblemente importante y debería estar mucho más disponible", explica Paul Wallis.
El aceite de cannabis ya es conocido como una ayuda eficaz contra el dolor crónico o la esclerosis múltiple. Además, aquí no se trata de ningún tipo de engaño: Erin padece Huntington desde los 17 años y actualmente su condición se encuentra en una fase muy avanzada. Las personas con Huntington simplemente no pueden fingir que se sienten mejor de repente.
¿Cómo es posible que unas gotas de aceite de cannabis puedan despertar en personas incapaces de moverse una nueva conciencia de sus extremidades, restaurar la coordinación, la neurología relacionada y el control sobre los grupos musculares, que son necesarios incluso para la tarea más trivial, como levantarse de una silla?
Paul Wallis quiso saber más sobre este enigma del cannabis y por ello contactó a la madre de la paciente, Erin, para obtener más información. En la siguiente entrevista, Cindy describe y detalla la condición que afecta a Erin y también explica el proceso por el cual decidieron administrar a Erin aceite de cannabis.
Entrevista con Cindy, la madre de Erin
¿Podría contarnos sobre la situación de su hija desde un punto de vista médico?
Erin padece la forma juvenil de la enfermedad de Huntington. Es una enfermedad fatal. El diagnóstico de esta forma de Huntington significa que, en promedio, te quedan 10 años de vida. Con un diagnóstico en la edad adulta, el pronóstico es un poco mejor y las expectativas de vida oscilan entre 20 y 30 años. La calidad de vida es, por supuesto, pésima. El padre de Erin, con quien tengo dos hijos, murió a causa de Huntington a los cincuenta años. Para los hijos de padres que padecen esta enfermedad, hay hasta un 50% de probabilidades de que también la desarrollen a lo largo de su vida.
Junto con Erin, estamos tratando de crear conciencia sobre esta enfermedad. "Estamos buscando una cura y una manera de salvar a todos los que padecen Huntington", explica Erin con voz entrecortada.
¿Cuáles son los síntomas de la forma juvenil de la enfermedad de Huntington (JHD)?
El desarrollo de la JHD se manifiesta con cambios en la personalidad, el comportamiento, la coordinación motora y las capacidades de expresión, así como en la limitación de la capacidad de aprendizaje. Los cambios físicos incluyen rigidez, inmovilidad de las piernas, torpeza, lentitud en todos los movimientos y temblores. En comparación con el Huntington que se desarrolla en la edad adulta, la forma juvenil también incluye ataques convulsivos.
Entre las predisposiciones y los síntomas iniciales se incluyen:
- Casos previos de enfermedad de Huntington en la familia
- Rigidez en las piernas
- Torpeza inusual en manos y pies
- Deterioro de las funciones cognitivas
- Cambios en el comportamiento
- Ataques convulsivos
- Cambios en el habla y la capacidad de tragar
¿De qué manera ha cambiado el aceite de cannabis la vida de Erin?
Comencé a administrar aceite de cannabis a Erin hace relativamente poco tiempo, pero los efectos positivos se manifestaron casi de inmediato. Afortunadamente, en Canadá el cannabis para uso medicinal es legal, por lo que no tenemos que temer ninguna amenaza criminal. Simplemente obtuve una receta para el aceite de cannabis y comencé a administrárselo a Erin junto con cannabis vaporizado.
Primero, también tuvimos que darnos cuenta de que existen diferencias significativas entre los distintos tipos de cannabis. Algunas variedades son ricas en THC, otras en CBD y algunas en ambos. Actualmente, a Erin le administramos aceite de cannabis con alto contenido de CBD y una concentración mínima de THC. De esta manera, el tratamiento no le causa ningún cambio en su estado mental y solo ataca los síntomas. Como resultado, el aceite de CBD le ha ayudado a levantarse de la silla, sus ataques y temblores han desaparecido por completo, ha mejorado su capacidad de expresarse y puede comer sin atragantarse.
¿Puede Erin moverse sin el aceite de cannabis?
Erin está confinada a una silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Hasta hace poco, era capaz de levantarse de vez en cuando, pero esto ha empeorado drásticamente últimamente. El cambio llegó con la administración del aceite de cannabis: ahora es capaz de levantarse con un poco de ayuda, dar algunos pasos, reír y hablar. Esto se puede ver en nuestro video de muestra.
¿Siente que están manejando la situación? ¿Reciben suficiente apoyo y ayuda?
Ver a tu hijo sufrir y darte cuenta de que se está muriendo es terriblemente difícil. El aceite de cannabis es lo único últimamente que me da alguna esperanza. Recibimos apoyo principalmente de amigos y familiares. Gracias a mi propia actividad como directora de Business Affairs for Canada, conocí a James Valvan y, como organización, decidimos fundar la organización sin fines de lucro WeHaveAFace.org. Actualmente estamos tratando de ayudar a la mayor cantidad posible de cuidadores y pacientes en todo el mundo.
También es un gran esfuerzo actual obtener subvenciones para iniciar el programa Juvenile Huntington’s disease stem cell program.
¿Ha recibido alguna ayuda efectiva del sistema de salud actual?
No se nos ha proporcionado nada que haya mejorado significativamente la situación. Tuve que intervenir yo misma. El cannabis medicinal es caro y las compañías de seguros no cubren el costo, pero aun así no dudo y pago el cannabis para Erin mientras sea posible. Los resultados valen la pena y estaría dispuesta a pagar más si tuviera que hacerlo. Haré todo lo que pueda para ayudar a mi hija. Por eso también decidí publicar estos videos y mostrar a otras personas, padres, pacientes o cuidadores, que hay al menos algo que puede ayudar a nuestros seres queridos.
El aceite de cannabis como desafío para los científicos
Cuando vemos videos donde vemos a pacientes como Erin literalmente volver a la vida después del aceite de cannabis y escuchamos las afirmaciones de los cuidadores que se alegran de haber encontrado finalmente una ayuda visiblemente funcional y de origen vegetal, naturalmente debemos preguntarnos: ¿Cómo actúa el cannabis medicinal en el caso de Huntington?
Actualmente, se están llevando a cabo varios estudios que intentan descubrir tanto el mecanismo de acción del aceite de cannabis como su eficacia estadística.
Los resultados de varios estudios iniciales han confirmado que el desarrollo de la enfermedad de Huntington está estrechamente relacionado con una deficiencia de endocannabinoides en los ganglios basales. Estos resultados, naturalmente, llevaron a los científicos a realizar más investigaciones y, actualmente, ya hay disponibles algunos resultados precínicos.
"Uno de los resultados más optimistas recientes es el hallazgo de que los dos principales cannabinoides contenidos en la planta de cannabis, es decir, THC y CBD, son capaces de proteger y preservar la salud de las neuronas en el cerebro."
Ambos cannabinoides son capaces de activar los receptores CB1 y CB2 en las áreas correspondientes del cerebro. La activación de los receptores CB1 permite al cerebro defenderse de la inflamación y reducir la toxicidad de las llamadas microglías: células que participan en los procesos inmunológicos del sistema nervioso. La estimulación de los receptores CB2 en el cerebro, por su parte, mejora las funciones motoras y síntomas como temblores o convulsiones, durante los cuales se produce un mayor daño al tejido nervioso.
"En resumen, la estimulación de estos receptores mediante el cannabis es neuroprotectora y ayuda, como mínimo, a ralentizar el progreso de la enfermedad."
Más sobre el cannabis medicinal como medicamento contra trastornos y enfermedades de tipo neurodegenerativo puede leer, por ejemplo, en el artículo "Tratamiento de Trastornos Neurodegenerativos con Cannabis" o "Tratamiento de la esclerosis múltiple con cannabis natural".
Fuentes: medicalmarijuanainc digitaljournal.com
Traducción: Filip Maral
Imágenes: sciencemag.org